引用本文： 黃靖, 許靜, 楊家印. 小兒肝移植受者向成人階段醫療過渡的研究進展. 中國普外基礎與臨床雜志, 2023, 30(6): 757-763. doi: 10.7507/1007-9424.202302018 復制
肝移植是終末期肝病的有效治療手段，據統計，2017年我國共實施肝移植4 733例，居世界第2位，僅次于美國[1]。我國小兒肝移植起步晚、發展快，2015年和2016年小兒肝移植例數在全國肝移植總數中占比分別為20.4%和13.7%，2012年以后的小兒肝移植受者中小于3歲的患者占比超過75%[2]。隨著醫療水平的發展和進步，患者術后生存率顯著提高[3]，全球小兒肝移植受者隨訪時間也不斷延長。截至2021年，中國大陸地區小兒肝移植術后5年生存率為83.6%[4]。 但小兒肝移植術后還存在諸多問題，如患者并發癥多且復雜，生長發育落后，容易發生自卑等社會心理問題和服藥依從性差不良行為[5]。因小兒肝移植受者年齡小、自理能力及社會認知能力不足[6]，而中國家庭多以孩子為中心，家屬經常是小兒肝移植受者術后健康管理的主要承擔者，越來越多的小兒肝移植受者面臨從兒科過渡到成人醫療保健系統過程中的系列問題。
兒童期慢性疾病患者在從兒科醫療系統過渡到成人醫療系統后，發生并發癥和疾病發作的風險增加[7-8]。對于小兒肝移植受者而言，無效的過渡往往會增加慢性排斥反應和移植物功能喪失的風險，影響患者的日常生活活動能力和工作能力，增加器官等稀缺資源的消耗[8-10]。筆者擬就小兒肝移植受者醫療過渡（health care transition，HCT）概念、影響因素、過渡措施和效果評價方法進行綜述，以期為促進我國小兒肝移植受者從兒童向成人醫療保健系統成功過渡提供參考。
1 小兒肝移植受者HCT相關概念
HCT指從以兒童為中心的醫療保健系統向以成人為中心的醫療保健系統轉移的活動[11]，照護系統的轉移是一個有計劃、有目的的過程[12]，在于幫助患者發展個人身體、心理、社會等方面的潛力，優化其轉移過程，實現患者健康的可持續發展[13-15]。
對于小兒肝移植受者的HCT尚無明確的定義，但國內有學者指出要重視兒童器官移植受者的過渡期管理，強調對兒童受者進行疾病教育、心理干預及選擇合適的免疫抑制方案，以幫助兒童受者向成人護理的過渡，從而提高受者存活率[16]。
2 小兒肝移植受者HCT的影響因素
2.1 兒童醫療保健提供者
患方與兒童醫療保健提供者在長時間的相處中建立了親密關系，往往產生依賴心理，而兒童醫療保健提供者不僅會受到雙方親密關系的影響，還會因對成人醫療保健系統的擔憂和不信任而導致難以放棄對患方的照護和管理[17-18]。兒童醫療保健提供者的過多參與會影響患者發展自我管理技能[19]，兒童醫療保健提供者對HCT的負面情緒和消極態度對患方造成潛移默化的影響，不利于患方與成人醫療保健提供者建立新的照護關系[7]，進而影響HCT的開展和推動[18]。
2.2 成人醫療保健提供者
成人醫療保健提供者對于如何照護處于不同發展階段的青少年可能缺乏經驗，主要表現為低估慢性病對青少年發展的影響程度，缺乏對先天性疾病的治療經驗和青少年患者的照護管理經驗[20]。HCT強調是以家庭為中心的實踐模式，而成人醫療保健提供者能投入到青少年家庭管理的時間往往有限[13]。
2.3 小兒肝移植受者
患者自身也會影響HCT，青少年和年輕成年人在規劃未來、組織協調和發展解決問題的能力方面存在障礙[10]。受到疾病和治療的影響，小兒肝移植受者的社會交往受到限制[21]，往往容易存在焦慮、抑郁、自卑等不良情緒[22]，進而對患者的治療依從性造成影響[23-24]。
2.4 其他因素
照護者會對HCT產生影響。中國家庭多以孩子為中心，當孩子患病后，父母往往會采取過度保護的育兒方式，承擔患者的疾病管理，而青少年患者較少參與醫療和疾病的自主管理[25]。照護者的受教育程度和從事專業也會影響HCT，許多家長缺乏疾病相關知識，不知道如何對患者進行護理[5]。
經濟和政策也會影響HCT。目前國外的HCT項目由相關部門進行支持和資助，有助于提高患方對HCT的依從性。國內現雖有慈善機構對肝移植患者定向資助，但部分家長仍感經濟支持不足[5]，而定期復診相關的檢查、診療和交通等費用，可能會影響患方對過渡方案的堅持和執行程度。
3 小兒肝移植受者HCT方案
國外開展HCT項目較早，目前較為完善的項目有：美國Got Transition項目、英國Ready Steady Go項目和澳大利亞墨爾本皇家兒童醫院（royal children’s hospital Melbourne，RCH）過渡項目。其中美國Got Transition項目提出了適用于肝移植患者的個性化過渡方案，而英國和澳大利亞等項目并未針對兒童具體的疾病進行分類，僅提出了普適性的建議。既往通過在先心病患者和腎移植兒童中開展HCT項目，對比發現個性化的HCT方案更有利于提高患者的體驗，改善患者的結局[26]。因此，我們有必要根據疾病特點，結合患者需求制定小兒肝移植受者個性化HCT方案，故下面對美國Got Transition項目詳細方案進行具體介紹。
美國Got Transition項目按照北美小兒胃腸病、肝臟病和營養學會（the North American Society of Pediatric Gastroenterology, Hepatology, and Nutrition, NASPGHAN）建議，指出小兒肝移植受者的HCT方案應有6個核心要素（圖1） [27]。
圖1
示小兒肝移植受者的醫療過渡方案
3.1 過渡政策
首先，要與患者及照顧者分享HCT相關政策，共同制定過渡計劃和方法，包括開始過渡的最佳年齡段，跟成人醫療系統溝通時應該提供的信息和溝通方法，以及一些輔助決策的信息和社會支持的獲取方法。
3.2 追蹤和監測
使用流程圖和時間表，按照過渡計劃，對過渡開展情況進行追蹤并進行整理和記錄，形成患者的電子病歷系統。病歷系統中應包括可反應患者過渡進程的數據和信息，醫務人員以此為基礎分析過渡中存在的問題，開展持續質量改進。
3.3 過渡準備度
準備度指的是青少年、照顧者和醫療保健提供者具有參與HCT、進行決策以及實施過渡計劃的能力程度[28]。醫療保健提供者、患者和照護者需要開展合作，動態評估過渡準備度，共同討論制定過渡計劃和階段目標。建議在患者進入過渡項目時即開展評估，并在后續過程中持續、動態評估準備度，根據評估結果更新照護計劃，以提高患者的自我管理技能[29]。常用的HCT準備度評估工具包括過渡準備評估問卷（the Transition Readiness Assessment Questionnaire） [30]，UNC STARx問卷（the UNC STARx Questionnaire）和Got Transition?青少年準備度評估表（the Got Transition?Readiness Assessment for Youth） [31]，這些量表在HCT相關研究中被廣泛使用，但并不是用于評估小兒肝移植受者過渡準備度的疾病特異性評估工具。美國移植學會（the American Society of Transplantation，AST） 開發了適用于各類器官移植青少年患者過渡準備的評估工具[32]，按照年齡分為早、中、晚期3個階段，包括以定性訪談方式進行的準備評估工具（Readiness Assessment Tool），可以快速完成的準備度檢查表（Readiness Checklist），以提高患者自我效能為目標的過渡計劃（Transition Action Plan）和指導照護者的家長行動表格（Parent Action Form），但該工具在小兒肝移植受者中的信效度還未得到驗證。
3.4 過渡計劃
通過青少年、照護者、兒童和成人醫療保健系統的合作，共同制定過渡計劃，計劃中應明確的過渡目標和目標完成日期。在計劃實施過程中，動態、持續評估過渡準備度，根據評估結果調整計劃、實施個性化的健康教育。
3.5 照護轉移
照護轉移是通過兒童和成人醫療系統之間的溝通和協作共同完成的，兩個醫療系統的責任人應該在患者轉移前進行至少1次溝通，交接病情，以保證患者在轉移后能夠得到合適的醫療照護。建議為患者建立相應的過渡檔案以方便合作和溝通，檔案包括相關醫療信息、最終的過渡準備度評估結果、后續的照護計劃和其他必要的法律文件。結束兒童醫療系統就診的肝病患者中，47%的患者在此后2～6個月內就診于成人醫療系統，19%的患者在從兒童醫療系統過渡到成人醫療系統期間出現缺乏藥物的情況[10]。因此，建議小兒肝移植受者在兒童醫療系統最后一次就診結束后的3個月內進行成人醫療系統的首次就診。
3.6 轉移完成
兩個醫療系統和患方需要加強溝通，以便及時反饋和解決過渡中的問題，從而簡化轉移流程，促進三方的長期合作和持續成長。兒童醫療系統需要了解患者首次就診于成人醫療系統的情況并提供相應的指導，了解患者和照護者在整個HCT中的感受和體驗，評估患者的健康結局，對過渡方案進行持續質量改進。
4 小兒肝移植受者HCT實施要點
4.1 HCT準備度評估和健康教育
結構化的過渡方案有助于提高HCT的質量和結局，而高質量過渡方案建立的前提是充分了解會影響患者結局的健康知識和技能[33]，以及恰當的健康教育方法和技能培訓策略。慢性病患者相關的HCT項目中，將HCT總結為過渡計劃、支持轉移和融入成人醫療系統，過渡計劃包括準備度評估和健康教育，教育重點是疾病知識和自我照護技能[30]。
NASPGHAN和歐洲肝臟研究協會（European Association for the Study of the Liver，EASL）共同推薦的青少年肝病患者HCT方案中[34]，建議過渡期間對患方進行評估和教育的主題包括：對疾病、癥狀、藥物和治療相關知識的了解程度；病情自我監測的方法；用藥和就醫行為的依從性；性行為和健康相關生活方式，如體重控制方法和常見不良行為等（表1）。
表1
小兒肝移植受者HCT評估和教育內容
既往器官移植相關HCT項目對患者結局有所改善，但各項目的教育內容和患者結局存在不同程度的差異[14-15]。今后的HCT項目中要重點關注不同評估和教育內容對患者過渡結局的影響，以為HCT項目內容的確定提供依據，持續改進HCT效果。
4.2 HCT多學科團隊
小兒肝移植受者HCT多學科團隊包塊肝臟疾病專家、護理專家、外科醫生、藥劑師、營養師、社會工作者、兒童和成人醫療系統的心理學家。心理學家可以有效識別影響患者依從性的心理相關因素，有助于提高患方過渡準備度[35]。美國器官共享聯合網絡（The United Network for Organ Sharing，UNOS）及醫療保險和醫療補助服務中心（The Centers for Medicare & Medicaid Services， CMS）特別指出，藥劑師是多學科團隊的必備成員[36]，可以參與到HCT期間的藥物管理、藥物知識相關健康教育，還能早期識別影響患者用藥依從性的相關因素并調整藥物治療方案[37]，從而改善患者結局。護理人員是監督和推動HCT進程的重要成員，在過渡方案的實施過程中發揮主導、溝通和協調作用[38]。
4.3 HCT的延續性
患者首次成人醫療系統就醫的實現并不意味著過渡結束，照護系統的轉移只是HCT的一部分。成人醫療系統需要在后續過程中持續進行過渡，關注患者轉移過程中的相關問題，與患方分析討論兒童與成人醫療系統的差異，協商和建立適宜的溝通渠道與治療目標。因此，成人醫療保健提供者有必要對初次就醫的患者進行評估并進行持續性評價，評估內容包括患者的基本醫療知識和自我管理技能（表2）。
表2
轉移后患者自我管理和照護技能評估內容
5 小兒肝移植受者HCT效果評價
5.1 醫療結局
移植物的功能和是否發生排斥反應與患者的健康密切相關[39]，要關注患者術后生存率，移植物的存活時間，術后是否發生排斥反應；此外，還要關注與免疫抑制相關的一系列并發癥，如腎功能、心臟疾病風險；最后，藥物性肝損傷、膽道并發癥等情況也應定期評估[39-40]。
5.2 依從性
依從性指患方行為與醫務人員建議相一致的程度，主要包括用藥依從性和復查等相關的治療依從性。急性排斥反應和感染是二次肝移植和移植物死亡的主要原因，這與免疫抑制劑的使用息息相關。免疫抑制過度可能導致感染而影響患者結局，免疫抑制不足則可能繼發排斥反應而出現移植物功能喪失[41]。患者主觀反饋的依從性往往不能完全反應其實際依從性，醫務人員要結合患者免疫抑制藥物的血藥濃度變異性進行綜合評價[42-43]。
5.3 再入院率和醫療費用
HCT與患者急診就診次數和再入院次數有關[8]，有效過渡有利于降低再次就診和二次手術，從而降低醫療費用，節約衛生資源。
5.4 生活質量
生活質量是用于評估患者對其健康狀況及疾病負擔的看法，反應臨床療效、疾病預后及衛生經濟的指標，能全面有效地反應患者的健康狀況。與同齡健康人群相比，小兒肝移植受者生活質量明顯受損，主要與依從性差、睡眠障礙和學習能力低下有關[35]。建議采用兒童器官移植特異性生活質量測定量表3.0（Pediatric Quality of Life Inventory 3.0 Transplant Module），共26個條目，涉及健康照護轉移、未來健康問題、家庭經濟、社會情況、應對方法等內容，在評估肝移植術后患者生活質量方面具有良好的信效度[44]。
6 總結與展望
研究顯示，過渡準備相關的技能培訓項目可改善小兒肝移植受者過渡到成人醫療系統的依從性和醫療結局[35]。為具有復雜照護需求的小兒肝移植受者提供綜合的HCT，有助于降低治療費用，節約醫療資源。
6.1 建立以問題和需求為導向的過渡方案
小兒肝移植術后需要長期的、精細的護理，患者父母易出現擔心患者技能不足、影響預后而難以放手的情況。因此，建議兒童醫療系統在患者青春期早期開展HCT，提高患者參與疾病自我管理的意識和照顧者對于疾病管理責任轉移的意識。患者自我管理是HCT的重要內容，但不超過10%的青少年曾從醫護人員處獲得過渡信息[45]。因此，要關注和開展青少年患者疾病自我管理的干預措施及醫療輔助服務，幫助患者習得充分的知識和技能。建設信息化HCT平臺，為青少年患者及照顧者提供多方面過渡支持服務，建立信息資源庫，提供問題咨詢等服務。實現區域化醫療信息共享，包括兒科與成人科間青少年醫療信息的共享，促進HCT的連續性與有效性。
6.2 建立小兒肝移植受者HCT多學科團隊
團隊協作有利于青少年HCT的順利推動和有效完成[46]。針對HCT實施過程中的問題，建議進行多學科合作[47]，建立標準化過渡框架，尤其要加強兒童衛生保健提供者和成人衛生保健提供者間的協作。從兒童到成人醫療系統的過渡不僅是患者就診地點和及其疾病資料存貯位置的轉移，也是患方信任心的轉移。患方對成人醫療系統信任的建立需要兒童和成人醫療系統的共同努力。此外，HCT需要成人醫療系統進行持續管理，有必要提高成人醫療保健提供者對HCT的認知和重視程度，以維持前期的工作成效。
6.3 分析影響我國小兒肝移植受者HCT的相關因素
HCT的影響因素是多方面的，涉及個人、家庭、社會等各方面的因素。研究顯示，兒童心臟移植受者的生存指標與患者到醫院的距離無關[48]，過渡后就醫路途的增長和時間的延長可能并不會影響患者的結局，但兩個醫療系統的地理位置可能會影響其合作的高效開展。建議對比同一醫療中心內兒童到成人醫療單元的過渡模式與兒童醫療中心到成人醫療中心過渡的質量和效果，為小兒肝移植受者的HCT模式提供地域轉移方面的參考建議。
6.4 發展我國小兒肝移植受者HCT準備評價工具
HCT是一個持續性評估和健康教育的過程，需要定期持續性評估患者及其照顧者對于HCT需求、健康狀況認知、自我管理知識及技能掌握等情況，以制定針對性干預措施。目前HCT相關研究中廣泛采用的過渡準備評估工具包括卡羅萊納大學過渡量表（the university of North Carolina TRxANSITION scale，UNCTRxANSITION） [49]、過度準備評估問卷（transition readiness assessment questionnaire，TRAQ） [50]、從患者角度出發的患者自我報告的HCT準備問卷（self-management and transition to adulthood with Rxtreatment questionnaire，STARx） [23]等普適性評估工具。目前還沒有針對小兒肝移植受者的疾病特異性過渡準備評估工具，AST建議采用定性訪談的形式評估器官移植青少年受者移植相關知識和自我管理技能[33]。建議漢化和引進國外成熟的HCT準備評估工具，探索符合我國小兒肝移植受者特點的HCT準備評估方法。
6.5 探索小兒肝移植受者HCT質量評價指標
通過對患者結局、依從性、醫療費用、生活質量等方面進行綜合評估來反應HCT的效果，其中藥物血藥濃度的監測可以作為反應依從性的客觀指標，生活質量作為患者報告結局的重要指標，建議將其納入小兒肝移植受者延續管理的長期監測項目。一致、準確的評估有利于HCT方案的改進和患者結局的改善，關注患者和移植物存活情況的同時，還要關注患者的依從性、醫療費用和生活質量，從而客觀、全面的反應HCT的效果。
重要聲明
利益沖突聲明：本文全體作者閱讀并理解了《中國普外基礎與臨床雜志》的政策聲明，我們沒有相互競爭的利益。
作者貢獻聲明：黃靖負責文獻查閱及論文撰寫；許靜負責論文修改；楊家印負責論文審校及質量把控。
肝移植是終末期肝病的有效治療手段，據統計，2017年我國共實施肝移植4 733例，居世界第2位，僅次于美國[1]。我國小兒肝移植起步晚、發展快，2015年和2016年小兒肝移植例數在全國肝移植總數中占比分別為20.4%和13.7%，2012年以后的小兒肝移植受者中小于3歲的患者占比超過75%[2]。隨著醫療水平的發展和進步，患者術后生存率顯著提高[3]，全球小兒肝移植受者隨訪時間也不斷延長。截至2021年，中國大陸地區小兒肝移植術后5年生存率為83.6%[4]。 但小兒肝移植術后還存在諸多問題，如患者并發癥多且復雜，生長發育落后，容易發生自卑等社會心理問題和服藥依從性差不良行為[5]。因小兒肝移植受者年齡小、自理能力及社會認知能力不足[6]，而中國家庭多以孩子為中心，家屬經常是小兒肝移植受者術后健康管理的主要承擔者，越來越多的小兒肝移植受者面臨從兒科過渡到成人醫療保健系統過程中的系列問題。
兒童期慢性疾病患者在從兒科醫療系統過渡到成人醫療系統后，發生并發癥和疾病發作的風險增加[7-8]。對于小兒肝移植受者而言，無效的過渡往往會增加慢性排斥反應和移植物功能喪失的風險，影響患者的日常生活活動能力和工作能力，增加器官等稀缺資源的消耗[8-10]。筆者擬就小兒肝移植受者醫療過渡（health care transition，HCT）概念、影響因素、過渡措施和效果評價方法進行綜述，以期為促進我國小兒肝移植受者從兒童向成人醫療保健系統成功過渡提供參考。
1 小兒肝移植受者HCT相關概念
HCT指從以兒童為中心的醫療保健系統向以成人為中心的醫療保健系統轉移的活動[11]，照護系統的轉移是一個有計劃、有目的的過程[12]，在于幫助患者發展個人身體、心理、社會等方面的潛力，優化其轉移過程，實現患者健康的可持續發展[13-15]。
對于小兒肝移植受者的HCT尚無明確的定義，但國內有學者指出要重視兒童器官移植受者的過渡期管理，強調對兒童受者進行疾病教育、心理干預及選擇合適的免疫抑制方案，以幫助兒童受者向成人護理的過渡，從而提高受者存活率[16]。
2 小兒肝移植受者HCT的影響因素
2.1 兒童醫療保健提供者
患方與兒童醫療保健提供者在長時間的相處中建立了親密關系，往往產生依賴心理，而兒童醫療保健提供者不僅會受到雙方親密關系的影響，還會因對成人醫療保健系統的擔憂和不信任而導致難以放棄對患方的照護和管理[17-18]。兒童醫療保健提供者的過多參與會影響患者發展自我管理技能[19]，兒童醫療保健提供者對HCT的負面情緒和消極態度對患方造成潛移默化的影響，不利于患方與成人醫療保健提供者建立新的照護關系[7]，進而影響HCT的開展和推動[18]。
2.2 成人醫療保健提供者
成人醫療保健提供者對于如何照護處于不同發展階段的青少年可能缺乏經驗，主要表現為低估慢性病對青少年發展的影響程度，缺乏對先天性疾病的治療經驗和青少年患者的照護管理經驗[20]。HCT強調是以家庭為中心的實踐模式，而成人醫療保健提供者能投入到青少年家庭管理的時間往往有限[13]。
2.3 小兒肝移植受者
患者自身也會影響HCT，青少年和年輕成年人在規劃未來、組織協調和發展解決問題的能力方面存在障礙[10]。受到疾病和治療的影響，小兒肝移植受者的社會交往受到限制[21]，往往容易存在焦慮、抑郁、自卑等不良情緒[22]，進而對患者的治療依從性造成影響[23-24]。
2.4 其他因素
照護者會對HCT產生影響。中國家庭多以孩子為中心，當孩子患病后，父母往往會采取過度保護的育兒方式，承擔患者的疾病管理，而青少年患者較少參與醫療和疾病的自主管理[25]。照護者的受教育程度和從事專業也會影響HCT，許多家長缺乏疾病相關知識，不知道如何對患者進行護理[5]。
經濟和政策也會影響HCT。目前國外的HCT項目由相關部門進行支持和資助，有助于提高患方對HCT的依從性。國內現雖有慈善機構對肝移植患者定向資助，但部分家長仍感經濟支持不足[5]，而定期復診相關的檢查、診療和交通等費用，可能會影響患方對過渡方案的堅持和執行程度。
3 小兒肝移植受者HCT方案
國外開展HCT項目較早，目前較為完善的項目有：美國Got Transition項目、英國Ready Steady Go項目和澳大利亞墨爾本皇家兒童醫院（royal children’s hospital Melbourne，RCH）過渡項目。其中美國Got Transition項目提出了適用于肝移植患者的個性化過渡方案，而英國和澳大利亞等項目并未針對兒童具體的疾病進行分類，僅提出了普適性的建議。既往通過在先心病患者和腎移植兒童中開展HCT項目，對比發現個性化的HCT方案更有利于提高患者的體驗，改善患者的結局[26]。因此，我們有必要根據疾病特點，結合患者需求制定小兒肝移植受者個性化HCT方案，故下面對美國Got Transition項目詳細方案進行具體介紹。
美國Got Transition項目按照北美小兒胃腸病、肝臟病和營養學會（the North American Society of Pediatric Gastroenterology, Hepatology, and Nutrition, NASPGHAN）建議，指出小兒肝移植受者的HCT方案應有6個核心要素（圖1） [27]。
圖1
示小兒肝移植受者的醫療過渡方案
3.1 過渡政策
首先，要與患者及照顧者分享HCT相關政策，共同制定過渡計劃和方法，包括開始過渡的最佳年齡段，跟成人醫療系統溝通時應該提供的信息和溝通方法，以及一些輔助決策的信息和社會支持的獲取方法。
3.2 追蹤和監測
使用流程圖和時間表，按照過渡計劃，對過渡開展情況進行追蹤并進行整理和記錄，形成患者的電子病歷系統。病歷系統中應包括可反應患者過渡進程的數據和信息，醫務人員以此為基礎分析過渡中存在的問題，開展持續質量改進。
3.3 過渡準備度
準備度指的是青少年、照顧者和醫療保健提供者具有參與HCT、進行決策以及實施過渡計劃的能力程度[28]。醫療保健提供者、患者和照護者需要開展合作，動態評估過渡準備度，共同討論制定過渡計劃和階段目標。建議在患者進入過渡項目時即開展評估，并在后續過程中持續、動態評估準備度，根據評估結果更新照護計劃，以提高患者的自我管理技能[29]。常用的HCT準備度評估工具包括過渡準備評估問卷（the Transition Readiness Assessment Questionnaire） [30]，UNC STARx問卷（the UNC STARx Questionnaire）和Got Transition?青少年準備度評估表（the Got Transition?Readiness Assessment for Youth） [31]，這些量表在HCT相關研究中被廣泛使用，但并不是用于評估小兒肝移植受者過渡準備度的疾病特異性評估工具。美國移植學會（the American Society of Transplantation，AST） 開發了適用于各類器官移植青少年患者過渡準備的評估工具[32]，按照年齡分為早、中、晚期3個階段，包括以定性訪談方式進行的準備評估工具（Readiness Assessment Tool），可以快速完成的準備度檢查表（Readiness Checklist），以提高患者自我效能為目標的過渡計劃（Transition Action Plan）和指導照護者的家長行動表格（Parent Action Form），但該工具在小兒肝移植受者中的信效度還未得到驗證。
3.4 過渡計劃
通過青少年、照護者、兒童和成人醫療保健系統的合作，共同制定過渡計劃，計劃中應明確的過渡目標和目標完成日期。在計劃實施過程中，動態、持續評估過渡準備度，根據評估結果調整計劃、實施個性化的健康教育。
3.5 照護轉移
照護轉移是通過兒童和成人醫療系統之間的溝通和協作共同完成的，兩個醫療系統的責任人應該在患者轉移前進行至少1次溝通，交接病情，以保證患者在轉移后能夠得到合適的醫療照護。建議為患者建立相應的過渡檔案以方便合作和溝通，檔案包括相關醫療信息、最終的過渡準備度評估結果、后續的照護計劃和其他必要的法律文件。結束兒童醫療系統就診的肝病患者中，47%的患者在此后2～6個月內就診于成人醫療系統，19%的患者在從兒童醫療系統過渡到成人醫療系統期間出現缺乏藥物的情況[10]。因此，建議小兒肝移植受者在兒童醫療系統最后一次就診結束后的3個月內進行成人醫療系統的首次就診。
3.6 轉移完成
兩個醫療系統和患方需要加強溝通，以便及時反饋和解決過渡中的問題，從而簡化轉移流程，促進三方的長期合作和持續成長。兒童醫療系統需要了解患者首次就診于成人醫療系統的情況并提供相應的指導，了解患者和照護者在整個HCT中的感受和體驗，評估患者的健康結局，對過渡方案進行持續質量改進。
4 小兒肝移植受者HCT實施要點
4.1 HCT準備度評估和健康教育
結構化的過渡方案有助于提高HCT的質量和結局，而高質量過渡方案建立的前提是充分了解會影響患者結局的健康知識和技能[33]，以及恰當的健康教育方法和技能培訓策略。慢性病患者相關的HCT項目中，將HCT總結為過渡計劃、支持轉移和融入成人醫療系統，過渡計劃包括準備度評估和健康教育，教育重點是疾病知識和自我照護技能[30]。
NASPGHAN和歐洲肝臟研究協會（European Association for the Study of the Liver，EASL）共同推薦的青少年肝病患者HCT方案中[34]，建議過渡期間對患方進行評估和教育的主題包括：對疾病、癥狀、藥物和治療相關知識的了解程度；病情自我監測的方法；用藥和就醫行為的依從性；性行為和健康相關生活方式，如體重控制方法和常見不良行為等（表1）。
表1
小兒肝移植受者HCT評估和教育內容
既往器官移植相關HCT項目對患者結局有所改善，但各項目的教育內容和患者結局存在不同程度的差異[14-15]。今后的HCT項目中要重點關注不同評估和教育內容對患者過渡結局的影響，以為HCT項目內容的確定提供依據，持續改進HCT效果。
4.2 HCT多學科團隊
小兒肝移植受者HCT多學科團隊包塊肝臟疾病專家、護理專家、外科醫生、藥劑師、營養師、社會工作者、兒童和成人醫療系統的心理學家。心理學家可以有效識別影響患者依從性的心理相關因素，有助于提高患方過渡準備度[35]。美國器官共享聯合網絡（The United Network for Organ Sharing，UNOS）及醫療保險和醫療補助服務中心（The Centers for Medicare & Medicaid Services， CMS）特別指出，藥劑師是多學科團隊的必備成員[36]，可以參與到HCT期間的藥物管理、藥物知識相關健康教育，還能早期識別影響患者用藥依從性的相關因素并調整藥物治療方案[37]，從而改善患者結局。護理人員是監督和推動HCT進程的重要成員，在過渡方案的實施過程中發揮主導、溝通和協調作用[38]。
4.3 HCT的延續性
患者首次成人醫療系統就醫的實現并不意味著過渡結束，照護系統的轉移只是HCT的一部分。成人醫療系統需要在后續過程中持續進行過渡，關注患者轉移過程中的相關問題，與患方分析討論兒童與成人醫療系統的差異，協商和建立適宜的溝通渠道與治療目標。因此，成人醫療保健提供者有必要對初次就醫的患者進行評估并進行持續性評價，評估內容包括患者的基本醫療知識和自我管理技能（表2）。
表2
轉移后患者自我管理和照護技能評估內容
5 小兒肝移植受者HCT效果評價
5.1 醫療結局
移植物的功能和是否發生排斥反應與患者的健康密切相關[39]，要關注患者術后生存率，移植物的存活時間，術后是否發生排斥反應；此外，還要關注與免疫抑制相關的一系列并發癥，如腎功能、心臟疾病風險；最后，藥物性肝損傷、膽道并發癥等情況也應定期評估[39-40]。
5.2 依從性
依從性指患方行為與醫務人員建議相一致的程度，主要包括用藥依從性和復查等相關的治療依從性。急性排斥反應和感染是二次肝移植和移植物死亡的主要原因，這與免疫抑制劑的使用息息相關。免疫抑制過度可能導致感染而影響患者結局，免疫抑制不足則可能繼發排斥反應而出現移植物功能喪失[41]。患者主觀反饋的依從性往往不能完全反應其實際依從性，醫務人員要結合患者免疫抑制藥物的血藥濃度變異性進行綜合評價[42-43]。
5.3 再入院率和醫療費用
HCT與患者急診就診次數和再入院次數有關[8]，有效過渡有利于降低再次就診和二次手術，從而降低醫療費用，節約衛生資源。
5.4 生活質量
生活質量是用于評估患者對其健康狀況及疾病負擔的看法，反應臨床療效、疾病預后及衛生經濟的指標，能全面有效地反應患者的健康狀況。與同齡健康人群相比，小兒肝移植受者生活質量明顯受損，主要與依從性差、睡眠障礙和學習能力低下有關[35]。建議采用兒童器官移植特異性生活質量測定量表3.0（Pediatric Quality of Life Inventory 3.0 Transplant Module），共26個條目，涉及健康照護轉移、未來健康問題、家庭經濟、社會情況、應對方法等內容，在評估肝移植術后患者生活質量方面具有良好的信效度[44]。
6 總結與展望
研究顯示，過渡準備相關的技能培訓項目可改善小兒肝移植受者過渡到成人醫療系統的依從性和醫療結局[35]。為具有復雜照護需求的小兒肝移植受者提供綜合的HCT，有助于降低治療費用，節約醫療資源。
6.1 建立以問題和需求為導向的過渡方案
小兒肝移植術后需要長期的、精細的護理，患者父母易出現擔心患者技能不足、影響預后而難以放手的情況。因此，建議兒童醫療系統在患者青春期早期開展HCT，提高患者參與疾病自我管理的意識和照顧者對于疾病管理責任轉移的意識。患者自我管理是HCT的重要內容，但不超過10%的青少年曾從醫護人員處獲得過渡信息[45]。因此，要關注和開展青少年患者疾病自我管理的干預措施及醫療輔助服務，幫助患者習得充分的知識和技能。建設信息化HCT平臺，為青少年患者及照顧者提供多方面過渡支持服務，建立信息資源庫，提供問題咨詢等服務。實現區域化醫療信息共享，包括兒科與成人科間青少年醫療信息的共享，促進HCT的連續性與有效性。
6.2 建立小兒肝移植受者HCT多學科團隊
團隊協作有利于青少年HCT的順利推動和有效完成[46]。針對HCT實施過程中的問題，建議進行多學科合作[47]，建立標準化過渡框架，尤其要加強兒童衛生保健提供者和成人衛生保健提供者間的協作。從兒童到成人醫療系統的過渡不僅是患者就診地點和及其疾病資料存貯位置的轉移，也是患方信任心的轉移。患方對成人醫療系統信任的建立需要兒童和成人醫療系統的共同努力。此外，HCT需要成人醫療系統進行持續管理，有必要提高成人醫療保健提供者對HCT的認知和重視程度，以維持前期的工作成效。
6.3 分析影響我國小兒肝移植受者HCT的相關因素
HCT的影響因素是多方面的，涉及個人、家庭、社會等各方面的因素。研究顯示，兒童心臟移植受者的生存指標與患者到醫院的距離無關[48]，過渡后就醫路途的增長和時間的延長可能并不會影響患者的結局，但兩個醫療系統的地理位置可能會影響其合作的高效開展。建議對比同一醫療中心內兒童到成人醫療單元的過渡模式與兒童醫療中心到成人醫療中心過渡的質量和效果，為小兒肝移植受者的HCT模式提供地域轉移方面的參考建議。
6.4 發展我國小兒肝移植受者HCT準備評價工具
HCT是一個持續性評估和健康教育的過程，需要定期持續性評估患者及其照顧者對于HCT需求、健康狀況認知、自我管理知識及技能掌握等情況，以制定針對性干預措施。目前HCT相關研究中廣泛采用的過渡準備評估工具包括卡羅萊納大學過渡量表（the university of North Carolina TRxANSITION scale，UNCTRxANSITION） [49]、過度準備評估問卷（transition readiness assessment questionnaire，TRAQ） [50]、從患者角度出發的患者自我報告的HCT準備問卷（self-management and transition to adulthood with Rxtreatment questionnaire，STARx） [23]等普適性評估工具。目前還沒有針對小兒肝移植受者的疾病特異性過渡準備評估工具，AST建議采用定性訪談的形式評估器官移植青少年受者移植相關知識和自我管理技能[33]。建議漢化和引進國外成熟的HCT準備評估工具，探索符合我國小兒肝移植受者特點的HCT準備評估方法。
6.5 探索小兒肝移植受者HCT質量評價指標
通過對患者結局、依從性、醫療費用、生活質量等方面進行綜合評估來反應HCT的效果，其中藥物血藥濃度的監測可以作為反應依從性的客觀指標，生活質量作為患者報告結局的重要指標，建議將其納入小兒肝移植受者延續管理的長期監測項目。一致、準確的評估有利于HCT方案的改進和患者結局的改善，關注患者和移植物存活情況的同時，還要關注患者的依從性、醫療費用和生活質量，從而客觀、全面的反應HCT的效果。
重要聲明
利益沖突聲明：本文全體作者閱讀并理解了《中國普外基礎與臨床雜志》的政策聲明，我們沒有相互競爭的利益。
作者貢獻聲明：黃靖負責文獻查閱及論文撰寫；許靜負責論文修改；楊家印負責論文審校及質量把控。
